Aquest 7 de juny se celebra el Dia Nacional i Europeu d'aquesta malaltia, que afecta aproximadament 50.000 persones a l'Estat espanyol

L'AEH reclama un canvi legislatiu perquè els afectats d'Hemocromatosi puguin donar sang amb més freqüència de la fixada com a criteri general

Amb motiu del Dia Europeu i Nacional de l'Hemocromatosi, les dues entitats refermen en un comunicat conjunt que aquesta malaltia no és causa d'exclusió per la donació de sang i que, per tant, així constarà en els criteris de selecció dels donants que fixa el Banc de Sang i Teixits.

L'Associació Espanyola, tanmateix, seguirà reclamant que es modifiqui el Reial Decret 1088/2005 vigent per tal que es puguin fer donacions de sang amb més freqüència i s'apliqui una excepció al criteri que només es pot donar sang 3 cops l'any en el cas de les dones i 4 en el cas dels homes.

L'AEH recorda que els afectats per hemocromatosi necessiten fer-se extraccions amb més freqüència que la resta de persones, i que obeint l'esmentada llei, part d'aquesta sang es continuarà malbaratant. Per aquest motiu, l'entitat assegura que continuarà treballant de la mà de la Federació Europea d'Associacions d'Hemocromatosi per aconseguir la inclusió en la legislació nacional i europea d'una excepció per aquestes persones, amb l'objectiu que puguin donar tota la sang que s'extreuen a causa de la seva malaltia. Per la seva part, el BST garanteix que adaptarà els seus procediments en cas que hi hagi un canvi legislatiu al respecte.

L'hemocromatosi o sobrecàrrega de ferro

L'hemocromatosi és una malaltia rara causada per un excés de ferro en l'organisme. Aquesta superació dels límits normals resulta tòxica i, si no es tracta a temps, pot afectar òrgans vitals com el fetge, el cor, el pàncrees i les articulacions, provocant l'aparició de cirrosi, càncer de fetge, diabetis o artritis. En casos molt extrems, la malaltia pot portar a la mort.

L'hemocromatosi pot ser hereditària (hemocromatosi primària) o adquirir-se com a conseqüència del dipòsit gradual de ferro procedent de repetides transfusions sanguínies, en el cas de pacients amb anèmia crònica (hemocromatosi secundària). En el cas de l'hemocromatosi primària, el diagnòstic precoç i el tractament ràpid i efectiu de la malaltia mitjançant flebotomies (sagnies) són clau per a que l'afectat pugui portar una vida normal.

L'Associació Espanyola d'Hemocromatosi

L'AEH es va crear l'any 2000 i és l'única associació de pacients afectats per aquesta patologia a tot l'Estat espanyol. Té al voltant de 200 socis, dels quals un terç resideixen a Catalunya, i està formada per pacients, professionals de la sanitat i persones interessades en la patologia. Entre els seus objectius, hi ha la sensibilització envers la malaltia de l'opinió pública i de les institucions públiques i privades, i la promoció de la investigació clínica i farmacèutica. L'AEH té la seva seu a la FHES.

L'any 2005, l'AEH va fundar, juntament amb les associacions de pacients de Bèlgica i la Bretanya (França), la Federació Europea d'Associacions de Pacients contra l'Hemocromatosi (EFAPH), que actualment està present en 12 països i té seu a Rennes (França). A més, l'AEH manté contacte amb malalts i entitats de diversos països de l'Amèrica Llatina.